L’Affection de Longue Durée (ALD) est un statut accessible aux coeliaques qui permet une prise en charge par l’Assurance Maladie de certains produits gluten free. Mais comment obtenir une ALD pour les sans gluten ? Et quels sont ses avantages et inconvénients ? On vous dit tout !
Qu’est-ce que l’ALD ?
L’ALD ou Affection de Longue Durée est le statut d’une maladie chronique à caractère grave, qui peut être exonérante, c’est-à-dire prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie, ou non-exonérante.
Promis on fait simple ! @Gabriel Matula
Dans les ALD exonérantes, vous retrouvez trois types d’ALD : les affections inscrites sur la liste (ALD 30), les affections dites « hors liste » (ALD 31) et enfin les affections entrainant un état pathologique invalidant (ALD 32).
Si votre maladie coeliaque s’est compliquée, par exemple en sprue réfractaire, vous pourrez obtenir l’ALD 31 et donc obtenir une prise en charge à 100% de vos soins. Mais attention, ce n’est pas le cas pour tout le monde ! Car la maladie coeliaque ne fait pas partie des maladies exonérantes. Si l’ALD 31 vous est refusée, sachez qu’il vous reste solution : l’ALD non-exonérante ! Vous serez alors remboursé à 60%.
L’ALD pour les sans gluten c’est donc uniquement pour les coeliaques. D’ailleurs d’après le baromètre que nous avons réalisé en 2019 sur les sans gluten, seul un coeliaque sur deux bénéficie d’une ALD.
Comment l’obtenir et surtout à quoi ça sert ?
Comment obtenir une ALD pour les sans gluten ?
Pour acquérir le statut d’ALD, il faut voir avec de votre médecin traitant. Celui-ci vous fera faire les tests sanguins nécessaires pour diagnostiquer la maladie coeliaque.
Chez le toubib ! ©Rawpixel.com
S’ils sont positifs, un prélèvement de l’intestin grêle est fait pour confirmer ce diagnostic.
Votre médecin généraliste traitant doit ensuite remplir et envoyer un formulaire de protocole de soin à votre caisse d’Assurance Maladie soit sous format papier, soit via le protocole de soin électronique (PSE). Ce dernier est généralement plus rapide, car il faut compter environ quinze jours !
Après étude de cette demande par le médecin conseil, le service médical vous informera si le statut ALD vous est accordé ou non. Si c’est le cas, il vous suffira de le signer avec votre médecin, qui vous donnera toutes les informations nécessaires sur votre cas spécifique, car cas est différent…
Mais concrètement ça sert à quoi l’ALD pour les sans gluten ?!
Les avantages de l’ALD pour les sans gluten
Le gros avantage de l’ALD pour les sans gluten c’est qu’il donne la possibilité de se faire rembourser ses produits sans gluten. Ce qui n’est pas négligeable pour le porte monnaie !
On y gagne ? ©Thought Catalog
En effet, la Sécurité Sociale prend en charge 100% des dépenses pour les « hors liste » (ALD 31) et 60% pour les ALD non-exonérantes.
Bon à savoir : si vous avez une bonne mutuelle, vous n’avez pas forcément besoin de l’ALD pour être remboursé, ou celle-ci peut venir en complément de l’ALD !!
Cependant, l’ALD pour les sans gluten permet aussi d’obtenir une reconnaissance auprès de son employeur et des administrations. Et si vous avez besoin d’un arrêt, sachez que les allocations de la Sécurité Sociale pour arrêt maladie sur une ALD ne sont pas imposables sur le revenu.
… Et les inconvénients de l’ALD pour les sans gluten ?
A la banque… ©Rawpixel.com
Néanmoins, le statut d’ALD pour les sans gluten n’a pas que des avantages. En effet, de nombreuses personnes avec le statut d’ALD font face à des inquiétudes d’ordre financier, pour obtenir un crédit par exemple.
Lorsque vous demandez un prêt à la banque, il faut fournir une attestation sur l’honneur de votre état de santé. Ce qui semble compliqué n’est pas vraiment d’emprunter, mais de trouver un assureur pour le crédit. Lorsqu’on est classé ALD, il est effectivement plus difficile de trouver une assurance et celle-ci sera plus chère. Cette assurance est néanmoins obligatoire pour souscrire un crédit.
Il faut donc bien se renseigner afin de trouver le meilleur rapport qualité/prix. Mais, ALD ou non, lorsque vous êtes diagnostiqué cœliaque, il faut prévenir l’assureur et le surcoût est souvent automatique.
L’ALD, une bonne idée ?
Patience !! ©Eric Rothermel
Aujourd’hui, il faut savoir, que l’État, les banques, les assureurs et les associations de patients ont signé la convention AERAS (Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). Celle-ci oblige depuis 2017 les assurances à proposer des formules pour les ALD, et les banques à ne plus refuser de crédits aux malades !
Donc, le problème du crédit n’est finalement plus un problème en théorie. Cela demande simplement une recherche approfondie et du temps…
Témoignages de sans gluten sur l’ALD
Du boulot en plus ! ©Daniel Chekalov
Pour Emilie, responsable du groupe facebook Lyon Sans Gluten, « rien n’a changé depuis que j’ai le statut. Il n’y a pas particulièrement d’inconvénients. Je me fais rembourser entièrement mes produits sans gluten. Même si la Sécu ne rembourse qu’à 60%, ma mutuelle complète. Après je suis un cas un peu spécifique car je suis doublement ALD, du fait de ma sprue refractaire. Cependant, sur les forums, on peut voir que ce statut n’est pas accessible facilement pour tous. Certains ne sont même pas renouvelés et les étiquettes des produits chez certaines marques ne sont pas pratiques du tout. »
De son côté Fanny Biasini, cheffe sans gluten, a un avis plus mitigé.
Aliocha et Fanny en plein atelier pâtisserie ©Because Gus
« J’ai eu l’ALD pendant cinq ans sans problème. Mais depuis un an, j’essaye de la renouveler avec mon médecin traitant et elle m’est refusée sans que je sache pourquoi… c’est un véritable maelström administratif ! Tout comme pour se faire rembourser les produits sans gluten. J’ai abandonné au bout d’un an et demi. C’est intéressant au début, mais on se décourage vite. Le seul point positif de l’ALD pour moi, était que mes cures thermales et mes examens à l’hôpital étaient pris en charge et remboursés à 100%. »
Donc si on résume, le statut ALD pour les sans gluten ne semble pas être une mauvaise idée, mais prend peut-être un peu de temps à obtenir. Bon, en même temps, la paperasse pour la Sécurité Sociale, n’épargne jamais personne (chuuut on n’a rien dit) !
Cet article a été publié le 9 septembre 2019 et a depuis été mis à jour par l’équipe.
La photo de couverture est signée : ©Rawpixel.com
COMMENTS (13)
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Ninie des bois jolis
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Bonjour votre article est très intéressant car je suis justement en plein dedans… Cependant vous oubliez de dire que la sécurité sociale rembourse qu’à hauteur d’un certain montant en fonction de l’âge du patient et ce sur justificatifs, notamment les étiquettes des produits et les tickets de caisse et la demande se fait une fois par mois… Donc effectivement c’est assez contraignant. Malgré tout je pense que la reconnaissance du statut reste importante pour certains malades. Notamment face à certains médecins encore « réticents » voir complètement ignorant face à cette maladie… Bref vraiment pas simple de faire le bon choix.. Mais je dirais qu’il est malgré tout important de le faire.. Voilà pour ma petite participation ????
Merci pour votre engagement en tout cas c’est un énorme soutien pour tous les malades
Cécile Gleize
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Bonjour Ninie,
Merci pour votre réaction ! Comme cet artile est sur l’ALD on ne s’est pas étendu sur le remboursement. Tous ces détails sont dans notre article sur le sujet : http://because-gus.com/se-faire-rembourser-ses-produits-sans-gluten/
Mais vous avez totalement raison sur les montants et la fréquence 😀
L’équipe de Because Gus
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Nelia
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Pour ma part, j’ai fait le choix de ne pas la demander. Je ne consomme quasiment pas de produits industriels sans gluten, or ce sont uniquement ces produits qui peuvent être remboursés… les farines seules ne le sont pas ! En outre, le côté extrêmement contraignant des demandes mensuelles à compléter + ticket de caisse + code-barres à découper m’a tout simplement découragée. Vu les faibles montants en jeu (puisque peu de produits industriels), j’estime que le jeu n’en vaut pas la chandelle.
Cécile Gleize
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Merci beaucoup pour votre témoignage Nélia !
Effectivement, le fait que les produits bruts soient peu ou pas remboursés doit être pris en compte dans le calcul. C’est un point qu’une autre personne coeliaque avait également souligné dans notre article sur le remboursement de ces produits : https://because-gus.com/se-faire-rembourser-ses-produits-sans-gluten/
L’équipe de Because Gus
Cathy
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Est ce que vous trouvez normal que les autres allergiques au gluten ne soient pas du tout pris en charge ?
J’ai une mastocytose suis allergique né autre au gluten. Au point que si je vais dans une boulangerie je fais un choc allergique je n’ai aucune prise en charge….
Cécile Gleize
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Bonjour Cathy,
On ne trouve bien sûr pas cela normal malheureusement il n’y a pas de prise en charge pour les autres personnes qui souffrent du gluten et ne sont pas coeliaques :/
Pour les allergiques, on dirait que c’est peut être plutôt avec l’AFPRAL qu’il faudrait voir, car c’est l’association qui défend les allergiques. Peut-être ont-ils des projets qui avancent de ce côté. Les coeliaques sont déjà représentés par l’AFDIAG. La sensibilité au gluten n’étant pas encore clairement comprise, il n’y a pas de solution pour ces personnes, ni pour toutes les autres.
L’équipe de Because Gus
valcamina
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Bonjour, petite précision, le remboursement ne porte que sur une toute partie du montant du produit, avec en plus un plafond mensuel. Donc le reste à charge est plutôt important même avec le remboursement de la mutuelle qui est calqué sur celui de la sécurité. D’autre part c’est un parcours du combatant car il faut fournir les facture et les vignettes qui doivent être découpées.
Cécile Gleize
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Bonjour,
Vous avez tout à fait raison, ce n’est qu’une partie qui est remboursée et le montant par mois est plafonné :/ on l’expliquait ici : https://because-gus.com/se-faire-rembourser-ses-produits-sans-gluten/
Merci pour cette précision 🙂
L’équipe de Because Gus
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