Non cœliaques, parcours du combattant

Megan et son fils Liam ont beaucoup patienté dans les salles d’attente de médecins ces dernières années. Mais pour l’un comme pour l’autre, au final, pas de diagnostic de maladie cœliaque. Reste les souffrances et le manque de reconnaissance. Pour aller de l’avant, Megan a lancé un blog avec ses meilleures recettes de cuisine sans gluten.

Le chemin de croix des non cœliaques

Megan Lierman ©Gluten free & other allergen free recipes

« J’ai commencé il y a dix ans à aller voir des médecins pour des symptômes que personne n’arrivait à comprendre : vomissements, diarrhées, douleurs d’estomac. Et je m’entendais dire : ‘vous avez des troubles de l’alimentation ou une maladie psychiatrique’… », raconte Megan Lierman. Il y a quelques années, cette jeune Américaine est devenue la maman d’un petit Liam. Et c’est ensemble qu’ils sont repris leur chemin de croix à la recherche d’un diagnostic. Aujourd’hui, ils ont une certitude : ils n’ont pas la maladie cœliaque mais leur régime sans gluten les a guéris.

Se faire tester a coûté près de 750 dollars à Megan, rien que pour une analyse de sang pour la maladie cœliaque et pour les allergies alimentaires. Une dépense non remboursée par sa mutuelle évidemment. Dans son parcours du combattant médical, elle vante les mérites de son pédiatre, « fabuleux », qui a travaillé main dans la main avec un allergologue pour parvenir au diagnostic d’allergies alimentaires de son fils Liam. Mais elle raconte aussi comment un autre allergologue, soit disant le meilleur dans son domaine, l’a fait poireauter en vain pendant plus d’une heure dans la salle d’attente de son cabinet.

Vraiment seuls au monde ?

L’équivalent de l’AFDIAG aux US ©NFCA

Du soutien, elle n’en a pas reçu non plus de la part d’associations spécialisées pour les sensibles au gluten… tout simplement parce qu’il n’y en a pas aux Etats-Unis. La NFCA, la Fondation américaine pour une meilleure connaissance de la maladie cœliaque, propose juste sur son site internet une page de conseils pour les non-cœliaques, qui insiste sur les recherches encore en cours autour de la sensibilité au gluten et les doutes des scientifiques. « Mais j’ai au moins trois amis autour de chez moi, en Alaska, qui ont la maladie cœliaque et on se parle souvent parce qu’on a des symptômes vraiment similaires. On compatit les uns pour les autres », confie Megan.

Oeuf poché sauce hollandaise sur son crab cake ! ©Gluten free & other allergen free recipes

« Si vous pensez avoir des symptômes liés au gluten, commencez par vous faire tester », c’est le principal conseil que Megan peut donner à ceux qui seraient dans la même incertitude qu’elle. Pour redonner du goût à sa vie de famille et aider les autres, elle a de son côté lancé un blog où elle partage ses meilleures recettes de cake aux cranberries, muffins à la courge et aux épices vegan et autres cookies menthe-chocolat… le tout sans gluten !