« Ce n’est pas prouvé scientifiquement », « T’es sûre que c’est pas dans la tête ? », « Tout ça pour suivre la mode… » Si vous avez déjà entendu l’une de ces phrases, levez la main ! Lorsqu’on n’est pas cœliaque, mais qu’on ne digère pas le gluten, on est rarement pris au sérieux. Pourquoi déteste-t-on les sensibles au gluten ? L’enquête de la rédaction !
Les sensibles au gluten s’attirent les foudres des cœliaques
Les foudres des cœliaques ©Breno Machado
Les premiers détracteurs des sensibles sont, souvent, ceux qui pourraient les comprendre le mieux !
Certains cœliaques ont du mal à croire ces « non-malades ». Pourtant, sensibles et intolérants ont les mêmes symptômes !
La raison ? Selon Angélique, diagnostiquée cœliaque en 2010, « de plus en plus de personnes mettent en avant une soi-disant intolérance qui n’a jamais été confirmée par une biopsie, résultat, lorsqu’on est vraiment malade, on ne nous croit plus qu’à moitié. »
Sceptique… ©Because Gus
Les sensibles au gluten décrédibiliseraient donc les « vrais » intolérants ? Il devrait pourtant y avoir assez de place pour tout le monde…
Les sensibles au gluten le banniraient pour de mauvaises raisons
Mais pourquoi il(s) nous déteste(nt) ?! ©Orangina Rouge
Pour certains sceptiques, beaucoup de sensibles au gluten suivent un régime sans cette protéine parce que c’est la mode, ou parce qu’on souhaite maigrir, ou encore pour manger healthy… Mais c’est faux !
Exclure complètement le gluten de son alimentation est un engagement contraignant, et compliqué à respecter. La seule vraie raison pour s’y assujettir, c’est parce qu’on se sent mal.
Il y a plein de plats, de pâtisseries et de gâteaux gluten free riches en beurre, en sucre et en graisses ! Cela n’est pas du tout plus sain !
Les sensibles au gluten compliquent la vie des autres
Trop relous ? ©Andrew Branch
Une rengaine qui commence à fatiguer Manon, sensible au gluten depuis 2013 : « Mes amis font la tête parce qu’on ne peut pas manger à tel ou tel endroit à cause de moi, ma famille me reproche à chaque repas de « ne rien manger », alors que je suis au contraire une vraie gourmande ! C’est devenu le sujet numéro 1, et c’est très pesant. »
« Avec toi, c’est compliqué », un reproche qui n’a l’air de rien mais qui finit par être blessant, quand on a déjà ses propres problèmes digestifs à gérer… Et que les sensibles au gluten n’ont rien demandé !
Au fait combien de sensibles au gluten y a-t-il ?
©blindSALIDA pour Because Gus
D’après le tout 1er baromètre sur les sans gluten, réalisé par Because Gus en 2019, les sensibles représentent la majeure partie des sans gluten !
En effet, ils sont 45% de sans gluten. Viennent ensuite les 19% de personnes qui ont arrêté le gluten pour une autre pathologie. Enfin on compte 13% de coeliaques !
Sont-ils de réels sans gluten ? Ou mangent-ils sans gluten que de temps en temps ? Si l’on regarde plus en détail les chiffres de ce baromètre, 56% des sensibles au gluten mangent « toujours 100% sans gluten ». On trouve également 42% de sensibles qui mangent « sans gluten en général avec quelques écarts ».
Sensibles au gluten, les conseils pratiques pour réagir !
En fonction de la personne qui se plaint, les réactions sont variées.
Et mes douleurs c’est du poulet ?! ©Eli Defaria
Manon en a trouvé une imparable, pour couper le sifflet à son entourage lorsque les remarques commencent à fuser : « je leur parle de ce qui m’arrive, concrètement, si j’absorbe du gluten… sans AUCUN tabou ! Pas en faisant juste une liste des symptômes, mais en étant bien précise sur la façon dont je ressens les choses, et à quel degré. » En effet, difficile de contester des manifestations bien concrètes d’un mal soi-disant fictif !!!
Et vous, quelle est votre parade ?!
Cet article a été publié le 6 mars 2017 et a depuis été mis à jour par l’équipe.
Crédits photo de couverture : ©Cat Mapper Max Ogden
COMMENTS (24)
véro
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Petites explications qu’un nutritionniste m’a données et qui m’ont tellement soulagée dans le traitement de cette maladie et dans mes explications avec la famille, amis et autres : le vrai nom est hypersensibilité au gluten (aux différentes protéines qui constituent le gluten) et non intolérance au gluten (une intolérance concerne un manque d’enzymes pour digérer certains sucres: exemple la lactase pour digérer le lactose sucre du lait).
Il y a 2 groupes d’hypersensibles: les hypersensibles coeliaques (hypersensibilité à la gliadine la principale protéine du gluten) bien reconnus par la médecine et les hypersensibles non coeliaques (hypersensibilité aux autres protéines du gluten) qui commencent seulement à être reconnus par les médecins bien informés et qui ont exactement les mêmes symptômes que les « coeliaques »donc le même traitement d’éviction.
Cécile Gleize
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Bonjour Véro,
Merci beaucoup pour cette précision ! Effectivement nous faisons très attention à utiliser les bons termes c’est important pour éviter les confusions !
En revanche, les cœliaques ne sont pas des hypersensibles, c’est une maladie auto-immune, différente de la sensibilité au gluten. Les symptômes sont les mêmes, mais les conséquences un peu différentes (risques de cancers pour les cœliaques).
La sensibilité au gluten n’est pas encore bien connue des médecins, mais au moins aujourd’hui elle tend à être reconnue !
Voici quelques articles si ça vous intéresse :
– Sur les symptômes : http://because-gus.com/symptomes-quand-on-ne-digere-pas-le-gluten/
– Sur la différences entre sensibles et coeliaques : http://because-gus.com/pourquoi-diagnostiquer-la-maladie-coeliaque/
Bonne journée !!
véro
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Bonjour Cécile,
Je me permets de te répondre que le terme hypersensiblité inclut bien la maladie coeliaque c’est le vrai terme scientifique. Oui c’est une maladie auto-immune mais l’hypersensibilité non coeliaque est également bien une maladie auto-immune avec présence d’anticorps sanguins aux protéines du gluten autres que la gliadine comme expliqué dans mon premier message.
Elle entraine donc les mêmes symptômes et certaines conséquences à long terme reconnues pour le moment: ostéoporose, carence de certaines vitamines, apparition d’autres maladies auto immunes. Pour le risque de cancers on ne sait pas encore, la (re)connaissance de cette hypersensibilité non coeliaque est trop récente et trop méconnue même par beaucoup de médecins et hôpitaux.
Très souvent on m’a dit: tu n’es pas coeliaque toi, tu as de la chance ce n’est pas si grave.
Il n’y a pas de hiérarchie dans la gravité de ces 2 branches de l’hypersensibilité au gluten, mais sûrement un peu plus de difficultés à se faire reconnaitre et admettre malade quand on souffre d’hypersensibilité non coeliaque.
Amicalement.
Cécile Gleize
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Bonjour Véro, cela me paraît étrange car la maladie coeliaque n’est pas une sensibilité ou hypersensibilité. Le professeur Cellier parle bien de sensibilité non coeliaque, nous allons lui poser la question pour savoir s’il y a du coup une sensibilité coeliaque ! Merci pour ce point intéressant à creuser pour la rédac 🙂
Ps : pour l’équipe de Because Gus il n’y a pas de hiérarchie entre les sensibles et les coeliaques, on est tous dans le même bateau ! 😉
L’équipe de Because Gus
Mélanie
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Nous l’avons vécu avec notre fille lorsqu’elle avait 8 mois. Nous c’est la PMI qui faisait pression et qui pensait que nous suivions un effet de mode. Jusqu’à ce que nous trouvions une gastro-pediatre qui nous confirme nos doutes et nous fasse les attestations pour la PMI, crèche, etc… Qui commençaient à nous prendre pour des urluberlus.
Notre fille a un seuil de tolérance, elle mange du gluten à petite dose, et on le repère vite sur son humeur et son transit quand le seuil est dépassé, mais avec l’école et la cantine, difficile de contrôler justement parce que il n’y a rien de vital et que les structures ne font pas de menu spécifique si il n’y a pas ce risque. On a appris à s’adapter.
Cécile Gleize
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Oh wow ! Merci beaucoup Mélanie pour votre témoignage !!
Quel âge a-t-elle aujourd’hui ? Avez-vous aussi senti un changement de mentalités dans les structures d’accueil depuis ?
L’équipe de Because Gus
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Stéphanie
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J’espère que les structures d’accueil ont évolué au niveau de la maladie cœliaque ou de le sensibilité non cœliaque. A l’école, on peut maintenant faire un PAI pour permettre à l’enfant de manger sa gamelle personnalisée à la cantine.
Je suis sensible non cœliaque car après des années de symptômes sans aucun diagnostic ni même soupçon de diagnostic, c’est mon ostéopathe qui m’a conseillé d’arrêter le gluten après une consultation. J’ai dû également arrêter le lactose. C’est dommage que les professionnels de santé pensent encore si peu aux pathologies liées au gluten lors des consultations (même si d’après le baromètre, on peut voir que le nombre de diagnostiqués progresse, et c’est génial !), d’autant plus quand dans une famille il y a un historique de cancers du système digestif et d’intolérances alimentaires. Au final, je ne saurai jamais si je suis cœliaque, même si j’ai les mêmes symptômes, les mêmes risques, les mêmes contraintes, 0 reconnaissance et 0 remboursement.
Cécile Gleize
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Malheureusement vous n’êtes pas la seule :/ et beaucoup trop de personnes passent entre les mailles du filet en commençant leur régime sans faire le test et le retour en arrière est souvent trop difficile.
On espère que les chiffres de notre baromètre, qui est la 1ère grande étude sur tous les sans gluten en France permettra à tous les acteurs de prendre conscience de la réalité du terrain et à ne plus hésiter à prescrire des tests et écouter leurs patients qui ont des problèmes de digestion !
Merci pour votre témoignage 😀
L’équipe de Because Gus
ps : si les résultats de notre enquête vous intéressent, les voici : https://because-gus.com/les-resultats-du-barometre-sur-les-sans-gluten-2019/
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