Pourquoi diagnostiquer la maladie coeliaque ?

A force d’en entendre parler, on ne sait plus de quoi il s’agit, ni de ce que ça implique ! Pourquoi est-il important de diagnostiquer la maladie coeliaque ? On a cuisiné le Professeur Christophe Cellier, gastro-entérologue à l’Hôpital européen Georges Pompidou.

Est-ce simple de diagnostiquer la maladie coeliaque ?

Professeur Christophe Cellier : On estime qu’à ce jour, seuls 10 à 20% des cœliaques seraient diagnostiqués.

L’intolérance au gluten est très difficile à diagnostiquer, c’est une maladie polymorphe, c’est-à-dire que les symptômes varient en fonction des personnes, et parfois même, la maladie peut être asymptomatique, c’est-à-dire ne présenter aucun symptôme ! Les anglo-saxons parlent même d’une épidémie silencieuse….

NDLR : d’après les résultats de notre baromètre sur les sans gluten, 13% des sans gluten seraient coeliaques, soit 1% de la population française. Et toujours d’après notre étude, 37% des sans gluten arrêtent le gluten sans faire aucun test, alors que seuls 17% arrêtent après avoir au moins fait une prise de sang pour vérifier qu’il ne s’agissait pas d’une maladie coeliaque.

Pourquoi diagnostiquer la maladie coeliaque ?

Professeur Christophe Cellier : Il est important de diagnostiquer la maladie coeliaque car pour la plupart des intolérants au gluten, la maladie coeliaque se déclare sur le tard vers 40 ou 50 ans, ou après une grossesse par exemple.

L’intestin peut alors être en très mauvais état, après des années de consommation de gluten. Or c’est un organe qui se reconstitue, donc on peut faire quelque chose, mais pour cela, il faut poser un diagnostic.

Un régime adapté, c’est-à-dire strictement sans gluten, permet aux villosités de repousser et donc à la paroi intestinale de se refaire une santé. Tout n’est donc pas perdu.

En revanche, plus on vieillit, plus l’intestin a dû mal à se reconstruire. Diagnostiquer la maladie coeliaque permet donc d’entamer un régime sans gluten rapidement et éviter les complications.

Diagnostiquer la maladie coeliaque… mais après ?

Professeur Christophe Cellier : Les complications existent quand la maladie cœliaque n’est pas diagnostiquée ou que le régime n’est pas adapté.

Ostéoporose, car l’intestin n’ingère plus le calcium, maladies auto immunes, et dans un petit nombre de cas, des lymphomes. Il y a d’ailleurs des cas de sprue réfractaire. C’est donc important de poser un diagnostic avant que cela ne devienne grave.

Puis, le suivi médical permet de constater l’amélioration de la paroi intestinale. D’abord une fois par an, on effectue des tests sanguins pour savoir si les anti-corps diminuent, puis une fois tous les deux ans pour contrôler que tout va bien.

Le suivi médical permet aussi d’être guidé pour savoir comment se mettre au sans gluten, car le régime sans gluten n’est pas toujours évident.

Comment diagnostiquer la maladie coeliaque ?

Professeur Christophe Cellier : C’est essentiel de diagnostiquer la maladie coeliaque avant de commencer un régime sans gluten.

Quand on fait le test, la prise de sang, permet de voir si le système immunitaire réagit au gluten, c’est pourquoi il ne faut pas arrêter d’en consommer, sinon le test ne montre et ne sert à rien.

Cette prise de sang est prescrite par votre médecin et est remboursée par la sécu. Des autotests existent aussi pour se diagnostiquer chez soi ou aider ses proches à se diagnostiquer, car s’il y a un ou une coeliaque dans la famille, il y a de fortes chances pour diagnostiquer la maladie coeliaque chez d’autres membres de celle-ci !

Faisons avancer le diagnostic de la maladie coeliaque ensemble !!

Puisque le 16 mai, c’est la Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, de nombreuses associations, magazines et marques ont décidé de sensibiliser le public sur le sujet durant tout le mois de mai, institué Mois du Sans Gluten !

Ainsi pendant le Mois du Sans Gluten aux États-Unis, les associations de coeliaques ont lancé une campagne « Talk Tell Test » pour favoriser le diagnostic au sein des familles.

Depuis 2018, Because Gus lance ses Journées du Sans Gluten (ex-Opération Journées de la Maladie Cœliaque) pour faire parler du diagnostic, faire bouger les choses en France et améliorer le nombre de coeliaques diagnostiqués ! Cette année, rendez-vous du 13 au 16 mai pour vous mobiliser à nos côtés !!

Par ici pour suivre notre évènement facebook dédié aux Journées !

Cet article a été publié le 5 avril 2016 et a depuis été mis à jour par l’équipe.

 Photo de couverture signée ©Matthew Wiebe