Talk Tell Test pour sensibiliser au diagnostic de l’intolérance au gluten

Après plusieurs années de souffrance, d’incompréhension et d’errance médicale, le diagnostic tombe. Mais comment dire à ses proches qu’on est cœliaque et que cette maladie, en partie héréditaire, peut les concerner ? Témoignages et conseils venus des États-Unis durant la campagne Talk Tell Test.

Quel est le but de cette campagne ?

C’était il y a cinq ans, à un repas de famille. Claire Baker se souvient du jour où elle a annoncé à ses proches qu’elle avait la maladie cœliaque : « Ils ont d’abord été surpris, c’était une première dans ma famille. Et ça s’est arrêté là… ils n’avaient pas vraiment compris que ça les concernait. Mais quelques mois plus tard, mon frère a commencé à poser des questions parce qu’il avait remarqué quelques symptômes », témoigne celle qui est aujourd’hui l’une des responsables de la Fondation américaine pour une meilleure connaissance de la maladie cœliaque (NFCA).

Tous ceux qui ont eu à dire à leurs proches qu’ils avaient la maladie cœliaque peuvent en témoigner : ce n’est (vraiment) pas facile. Car si le fait d’avoir enfin été diagnostiqué est, d’une certaine façon, une bonne nouvelle pour vous, pour votre famille ça peut signifier le début des problèmes.

« Personne n’a envie d’être malade. Au fond d’eux, vos proches n’ont pas du tout envie de savoir. Il peut y avoir de la résistance avec des réactions du genre : ‘c’est peut-être vrai ta maladie, mais moi j’ai pas du tout envie d’arrêter de manger de la pizza et du pain..’ », témoigne Claire Baker. Or la maladie coeliaque a une composante héréditaire qu’on vous explique dans l’article suivant !

Talk Tell Test et ses tips

La NFCA a lancé la campagne #TalkTellTest. Son but ? Inciter les malades à discuter avec leurs proches (Talk), à leur dire simplement les faits (Tell) et surtout les encourager à se faire tester (Test). Claire Baker résume pour nous les trois principaux conseils pour annoncer à ses proches qu’on a la maladie cœliaque et les inciter à se faire tester :

• Les informer un par un, en face-à-face. Rien à voir avec l’annonce d’un mariage avec clairons et trompettes. Il faut choisir le moment, prendre le temps et avoir préparé un minimum ce qu’on va dire.
• Réviser avant de se lancer. Il ne s’agit pas de se transformer en médecin mais d’avoir quelques informations de base pour pouvoir expliquer les choses simplement, sur le mode : « c’est une maladie sérieuse et héréditaire, je vous aime, ça serait bien de vous faire tester ».
• Essayer de ne pas (trop) parler du régime sans gluten. Parce que ça peut faire peur et que ça ne donne vraiment pas envie… d’être malade. Le plus simple pour détourner la conversation : laissez vos proches parler plutôt que de vous étendre sur votre nouvelle vie sans gluten.

En bonus, la vidéo de la campagne Talk Tell Test ! A quand un spot en français ? D’après l’AFDIAG, l’Association Française des Intolérants au Gluten, 80% des coeliaques ne seraient pas diagnostiqués. A quand ainsi une campagne nationale en France pour sensibiliser au diagnostic de la maladie coeliaque ?

Cet article a été publié le 11 mai 2015 et a depuis été mis à jour par l’équipe.

La photo de couverture est signée : ©NFCA