Expliquer la maladie cœliaque aux enfants ? Pas facile… Heureusement, une équipe de spécialistes s’est penchée sur la question. Résultat ? Un petit livre destiné aux plus petits. Corine Deben, diététicienne et auteure de l’ouvrage, nous éclaire.
Qu’est-ce que “La coeliaquie et l’alimentation sans gluten avec Max ?”
Le petit livre en question !
Corine Deben : C’est un livret qui permet d’expliquer la maladie cœliaque aux enfants qui en sont atteint et à quel point il est important de faire attention à ce qu’ils mangent.
Je l’ai rédigé avec la supervision d’Isabelle Thiébaut,diététicienne en pédiatrie à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola de Bruxelles
Il se présente sous forme de 60 fiches autour de 4 grandes parties qui sont : la théorie pour les enfants, les exercices ludiques, la théorie pour les parents, et enfin les recettes sans gluten. Ces fiches sont distribuées au fur et à mesure des consultations que l’enfant et ses parents auront avec les diététiciennes de l’hôpital des enfants.
Dans la partie pratique, il y a des fiches conseils, des traductions pour les voyages à l’étranger, des recettes !
Comment vous est venue cette idée de ce petit livre pour expliquer la maladie cœliaque aux enfants ?
Comment expliquer ? ©Annie Spratt
Corine Deben : L’équipe des diététiciennes de l’hôpital a constaté que les enfants et les parents ne comprennent pas bien la maladie coeliaque et le régime sans gluten à vie. Elles m’ont donc proposé de réaliser ce livret dans le cadre de mon travail de fin d’études.
Nous avions également constaté qu’au départ, l’entourage est très strict puis, petit à petit, des erreurs se glissent dans l’alimentation. Notre outil a pour but de faire revenir les enfants en consultation et de leur distribuer les aventures de Max petit à petit. On peut ainsi faire un point régulier sur l’alimentation jusqu’à ce que tout soit bien acquis.
Est-ce compliqué d’expliquer la maladie cœliaque aux enfants ?
Plaisirs sans gluten ©Jared Sluyter
Corine Deben : Comme tout phénomène scientifique, il faut choisir un vocabulaire adapté !
Nous avons privilégié des mots simples, des comparaisons imagées et des illustrations. Puis nous avons testé notre résultat sur plusieurs enfants à partir de 6 ans.
Faut-il tout leur expliquer ?
Corine Deben : On se concentre sur l’essentiel. Dans la partie théorique, nous avons choisi d’expliquer les bases théoriques de la maladie cœliaque, les symptômes, le fonctionnement de la digestion, les bases du régime d’éviction et de l’information sur les produits sans gluten.
Quelles sont les questions les plus fréquentes des enfants sur la maladie cœliaque ?
Des questions ? ©Alexander Dummer
Corine Deben : La principale préoccupation des enfants est de savoir ce qu’ils pourront encore manger en pratique et particulièrement concernant les desserts comme les gâteaux au chocolat ou biscuits ainsi que les pizzas et pâtes !!
On peut aujourd’hui les rassurer car c’est beaucoup plus simple à gérer.
Et les questions les plus fréquentes des parents ?
Corine Deben : Pour les parents, la même question se pose.
Mais s’ajoute aussi celle de la gestion au quotidien et des explications à donner à l’entourage et à l’école. Il y a plein de choses auxquelles ils doivent désormais penser.
Votre livret pour expliquer la maladie cœliaque aux enfants est-il disponible en France ?
Comment faire en France ? ©Colin Maynard
Corine Deben : Malheureusement, il n’est pour l’instant disponible qu’à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de Bruxelles, en Belgique, où il est distribué en consultation à nos petits patients.
Il n’est pas pour l’instant prévu d’édition à plus grande échelle. Mais c’est à surveiller, qui sait…
Et vous, souhaiteriez-vous qu’on puisse trouver un tel ouvrage en France pour expliquer la maladie cœliaque aux enfants ?!
En avez-vous trouvé, qui vous ont bien aidé ? Dîtes-nous tout en commentaire !
Cet article a été publié le 4 juin 2018 et a depuis été mis à jour par l’équipe.
La photo de couverture est signée : ©©Hal Gatewood
COMMENTS (12)
Menin
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Super initiative! Dommage qu il ne soit pas disponible plus largement. Un parrainage par une/des marque d alimentation sans gluten pourrait aider ?
Félicitations en tout cas! J’aurais aimé avoir ça pour mon fils diagnostiqué à 3 ans et demi, même si nous avons eu une super gastro-pediatre!
Cécile Gleize
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Merci Géraldine !! En effet ce serait top s’il pouvait être édité partout 😀
Bises à toutes la famille de la part de l’équipe de Because Gus !
Demory
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Je suis curieuse de découvrir ce petit livre ! Diagnostiquée cealiaque il y a quelques mois, c’était assez compliqué lors d’un week end familial d’expliquer à mes neveux et nièces pourquoi il fallait faire attention à ne pas mettre de miettes dans mon assiette et pourquoi je ne partageais pas le gâteau familial. Ce support serait d’une grande aide, avis aux grandes marques sans gluten pour donner un coup de pouce ou à la communauté Because Gus pour lancer un financement participatif !
Cécile Gleize
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Merci beaucoup !!!
Peut-être qu’en attendant notre version, vous pourriez le commander auprès de la Société Belge de la Coeliaquie ? 😉 voici qui ils sont : https://because-gus.com/quest-ce-que-la-societe-belge-de-la-coeliaquie/
L’équipe de Because Gus
Vanessa
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Bonjour ma fille es suivi à St luc à Bruxelles pensez vous quelle pourra avoir le livre svp
Cécile Gleize
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Bonjour,
La meilleure chose à faire serait de le leur demander ou de contacter l’autre hopital pour voir avec eux 🙂
Tenez-nous au courant !
L’équipe de Because Gus
Vanessa
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Ma fille es aussi suivi la et on a pas reçu le livre
Cécile Gleize
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Bonjour,
Vous pouvez le demander à l’hôpital. Il se peut qu’ils ne le distribuent pas automatiquement ou qu’ils n’aient pas réimprimé de livres. Si plusieurs personnes le leur demandent ils le feront peut être 🙂
L’équipe de Because Gus
Jessica Miquel
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Bonjour, j’ai une petite fille a qui on vient de découvrir la maladie coeliaque et j’aurai aimer un livre adapter pour l’aider à la comprendre… Mais il y en a pas…
Cécile Gleize
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Bonjour Jessica,
En effet, pour l’instant il n’en existe pas encore en France. En attendant, n’hésitez pas à contacter l’AFDIAG qui est l’asso des intolérants au gluten en France pour leur en parler 🙂
S’ils reçoivent de nombreuses demandes, ils feront certainement bouger les choses !
L’équipe de Because Gus
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