Aux États-Unis, il faut entre six et dix ans pour qu’un malade mette enfin un nom, maladie cœliaque, sur ce qui lui ronge l’intestin. Paula Gardner, bloggeuse américaine, nous raconte les cinq minutes qui ont bouleversé sa vie.
Les cinq minutes qui ont tout fait basculer
Paula Gardner de ©Celiac Corner
“Il y a tant de cœliaques qui restent sans diagnostic que je me sens presque chanceuse d’être parmi les diagnostiqués, même si cela m’a pris beaucoup de temps”.
Paula Gardner se souvient comme si c’était hier du jour où le mot “cœliaque” a été prononcé pour la première fois : pendant un coup de fil de son gastroentérologue, alors qu’elle vient de déposer ses fils à l’école. La conversation a duré moins de cinq minutes, sa vie n’a plus jamais été la même.
Depuis, Paula Gardner a lancé le site Celiac Corner, une sorte de cousin américain de Because Gus, pour partager son expérience et aider d’autres malades.
« Vous avez certainement une gastroentérite »
Selon les chiffres de la NFCA, une association de malades, un patient américain met entre six et dix ans pour être diagnostiqué cœliaque. Mais, pour beaucoup d’autres, le verdict qui tombe n’est pas le bon.
Le parcours du combattant ? ©Rawpixel
Paula Gardner est ainsi allée à plusieurs reprises aux urgences. “A chaque fois, on me disait : ‘vous avez certainement une gastroentérite’. Personne ne m’a alors proposé de me faire tester pour la maladie cœliaque”, raconte-t-elle.
“Aux États-Unis, nous n’avons pas l’habitude de prendre plusieurs rendez-vous avec différents spécialistes avant que le diagnostic soit établi. Et même si le personnel soignant est de plus en plus au fait des maladies auto-immunes, il y a encore des erreurs”, assure Paula Gardner.
Quand le diagnostic de la maladie coeliaque est enfin posé !
Coloscopie, “transit oeso-gastro-duodénal” et autres examens invasifs en tous genres : voilà pour la suite du parcours du combattant. Jusqu’au test sanguin, positif. “Yes !”, jubile-t-elle encore.
Le blog de Paula ©Celiac Corner
Mais qu’en aurait-il été si elle avait “accepté” les premiers diagnostics ? “J’aurais continué à souffrir. C’est ma détermination qui m’a permis de trouver finalement une réponse à mes problèmes au moment où ma santé était entre les mains de médecins qui avaient tort”.
A ceux qui comme elle souffrent sans savoir pourquoi, Paula Gardner donne trois conseils : “faites confiance à votre corps, n’ayez pas peur du diagnostic et n’abandonnez pas avant d’avoir trouvé une réponse” !
L’équipe de Because ajoute un quatrième conseil : n’arrêtez pas le gluten avant de faire les tests pour diagnostiquer la maladie coeliaque.
Et en France ça se passe comment ?
Il n’y a pas qu’aux États-Unis que les sans gluten galèrent avant d’être diagnostiqués. D’ailleurs d’après notre baromètre sur les sans gluten 2020, seuls 41% des sans gluten découvrent le sans gluten chez un professionnel de santé et seuls 18% font la prise de sang pour la maladie coeliaque avant l’arrêt du gluten.
©Clemsansgluten
En France comme aux États-Unis, nombreux sont les malades dont le parcours a été tout aussi long et chaotique que celui de Paula, et ce jusqu’au cinq minutes qui ont bouleversé leur vie.
Natacha, auteure du blog Ma Cuisine Sans Gluten, la célèbre Clemsansgluten et enfin Delphine Malachard, la marraine de l’AFDIAG ont toutes galéré pendant de nombreuses années avant d’être diagnostiquées.
Et vous, comment s’est déroulé votre diagnostic ? Quelles ont été les cinq minutes qui ont bouleversé votre vie ? Partagez votre expérience en commentaire !
Cet article a été publié le 28 juin 2015 et a depuis été mis à jour par l’équipe.
La photo de couverture est signée : ©Micah Hallahan
COMMENTS (6)
Amélie S
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Pour moi c’était un peu de l’auto-diagnostique, ma maman ayant été elle même cœliaque je connaissais déjà bien la maladie et quand j’ai commencé à me « vider » comme ce fut le cas pour elle j’ai su de suite que c »était ça, j’en ai discuté avec mon médecin traitant qui avait tout essayé pour stopper ma perte de poids et au bout de 3/4 semaines à ne rien garder de ce que je mangeais j’ai commencé sur ses conseils à enlever le gluten de mon alimentation et là miracle! le soucis c’est que j’ai fais les choses à l’envers du coup, je n’ai pas fait la prise de sang à ce moment là et maintenant il est trop tard… mais j’ai le gêne HLA DQ2 positif, tous les symptômes, les carences, je faisais de l’anémie inexpliquée (j’ai du être transfusée 3 fois en 1 an) et maintenant tout ça est derrière moi grâce à l’arrêt du gluten….
Cécile Gleize
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Waou c’est fou ! Mais c’est tellement dommage que votre médecin n’ait pas fait le lien avec la maladie coeliaque de votre maman !! C’est terrible le manque de connaissance. Est-ce que votre médecin est informé à présent ? 😉
L’équipe de Because Gus
Irene Preire
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Cela faisait des années que j’essayais de faire entendre les médecins (gastro-entérologue compris) que a fille avait peut-être la maladie cœliaque mais il n’y avait rien à faire. Elle souffrait le martyr de maux de ventre épouvantables et chaque fois je quittais le bureau du médecin avec une ordonnance pour essayer ceci ou cela et leur réassurance que ce n’était sans doute rien … Pourtant ma fille est porteuse d’une trisomie 21 – une population à forte risque de cœliaque (1 personne sur 10!) mais personne ne voulais m’écouter.
Et puis un jour on est allée à l’hôpital La Timone à Marseille pour un banal bilan T21 … et le test pour la maladie de cœliaque en faisait partie (simple examen de routine apparemment) et finalement, après la biopsie, on avait la preuve! Je pouvais enfin pouvoir éviter toute cette souffrance à ma fille! C’était difficile à étendre mais en même temps, quel soulagement de savoir enfin!
Mon plus grand regret c’est qu’elle a vécu toutes ces années de douleur …
Cécile Gleize
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Sacré parcours !!! Heureux de savoir que votre fille et vous allez mieux, mais quelle aventure !
C’est fou comme cela peut prendre du temps… Heureusement aujourd’hui des autotests existent et peuvent aider pour le diagnostic, surtout quand on se trouve face à des médecins sceptiques. Il faut après suivre le protocole classique, mais en cas de forte suspicion, cela peut aider les choses à avancer : https://because-gus.com/l-autotest-pour-diagnostiquer-la-maladie-coeliaque-chez-soi/
En tout cas merci infiniment pour votre témoignage, car on ne savait pas que les porteurs de trisomie 21 avaient plus de risques d’être coeliaque. Il faudra qu’on consacre un article à ce sujet 😀
L’équipe de Because Gus
Royer
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Pour ma fille cela a duré 2 ans mais quand vous n’avez que 4 ans c’est long.
J’ai passé 2 ans à convaincre la pédiatre que quelque chose n’allait pas.
On a eu d’abord l’eczéma puis des crises douloureuses sans vomissements ni diarrhées (des « gastro sèches!!! »).
ensuite les douleurs de jambes les essoufflements, les odeurs typiques des malades du foie (et oui je suis soignante et je les connais bien). jusqu’à l’arrêt de la croissance et la prise de poids mineure.
Mais étant kiné ostéo, j’étais une maman médiale anxieuse…
Je la faisais consulter auprès de confrères ostéo ou homéopathe. Et tous avaient le même diagnostic : il se passe quelque chose au niveau digestif.
Et enfin un jour, miracle la pise de sang (catastrophique) puis une autre et une pour le côté génétique, … et 4 mois plus tard : arrêt du gluten
depuis elle grandie, grossie, n’a plus mal, court, rit, fait du vélo. bref une vie d’enfant
et ça c’est la plus belle chose au monde.
malgré tout et je tiens à le signaler, la pédiatre et le médecin traitant se sont excusées auprès de ma fille pour avoir mis tant de temps.et je trouve ça génial.
Cécile Gleize
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Waou merci beaucoup pour votre témoignage très fort !
Certes le corps médical n’est pas assez formé sur le sujet mais c’est bon de savoir que les pédiatres et médecins savent reconnaître leurs erreur et apprendre. Votre fille et vous avez en quelques sortes payé les pots cassés mais vous avez simplifié les choses pour de nombreuses autres personnes, alors un grand merci à vous 😀
L’équipe de Because Gus