Le diagnostic de la maladie coeliaque / 1

Moins de 20% des cœliaques sont diagnostiqués en France ! Pourquoi ? Car le diagnostic de la maladie coeliaque n’est pas toujours très simple pour les médecins. Mais bonne nouvelle, depuis 2014, L’Association Française Des Intolérants au Gluten (AFDIAG) passe à la vitesse supérieure en joignant une campagne de sensibilisation à ses actions habituelles. L’idée : prescrire des tests aux patients pour poser un diagnostic de la maladie coeliaque.

Difficile diagnostic de la maladie coeliaque

Le diagnostic de la maladie coeliaque / 2

©AFDIAG

Si selon l’AFDIAG une personne sur 100 est atteinte par la maladie coeliaque, reste à savoir qui, et donc dépister au préalable. Or, de nombreux généralistes préfèrent mettre les patients qui présentent des symptômes de sensibilité ou d’intolérance, au régime sans gluten sans même les avoir dépistés. Une fausse bonne idée qui fait disparaître les anti-corps et rend la maladie indétectable !

De fait, 80% des cœliaques ignorent leur maladie. Avec cette campagne de sensibilisation, l’AFDIAG demande donc aux praticiens de prescrire des tests à leurs patients.

Le nécessaire suivi des cœliaques

Le diagnostic de la maladie coeliaque / 3

©Emma Van Sant

D’après Jean-Philippe Grivois, docteur en médecine interne à la Pitié Salpêtrière « quand on est atteint d’une maladie coeliaque il faut être suivi, car les malades peuvent développer d’autres maladies auto-immunes graves, qu’il faut surveiller ».

Pour ceux qui ont arrêté le gluten, un simple plat de pâtes la veille ne suffit pas pour un diagnostic de la maladie coeliaque. Catherine Remillieux-Rast, vice-présidente de l’AFDIAG, suggère d’en remanger pendant un mois avant de se tester. Un mal nécessaire… pour être bien pris en charge ensuite !

Comment se fait le diagnostic de la maladie coeliaque ?

Le diagnostic de la maladie coeliaque / 4

Qui a parlé de frustration ? ©Pénélope Bagieu

Pour réaliser le diagnostic de la maladie coeliaque, on prescrit une prise de sang qui recherche les anticorps spécifiques de la maladie (antitransglutaminase IgA). Si ce test est négatif, on cherche les IgA totales. S’il démontre un déficit, on vérifie l’antitransglutaminase IgG.

Une endoscopie permet de valider le diagnostic et de se faire rembourser par la sécu une partie des produits sans gluten, qu’on trouve dans le commerce. Aujourd’hui, l’Assurance Maladie permet aux intolérants au gluten d’obtenir leurs remboursements directement via l’appli Ameli. Un coup de pouce ainsi qu’un gain de temps pour les cœliaques, pour qui le seul traitement est de manger sans gluten.

Cet article a été publié le 19 janvier 2015 et a depuis été mis à jour par l’équipe.

Crédits photo de couverture ©Because Gus


A PROPOS DE L'AUTEUR

Esther Degbe

Journaliste tout terrain, Esther travaille pour le web et la télévision. La culture et la musique sont ses terrains de jeux favoris. Grande lectrice et amoureuse du papier, elle fonde fin 2014 la revue Story Teller (www.revuestoryteller.com). Elle continue cependant à s'amuser avec des caméras et des logiciels de montage.

    COMMENTS (45)

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  35. Jair GB

    ()

    Merci pour cette série de petits articles très informatifs.
    Cependant la deuxième illustration n’a pas la bonne source, il s’agit d’une illustration de Pénélope Bagieu et non de « ©Sans Lait Sans Gluten » qui a sans doute fait pareil et récupéré le dessins. Bisou

    Répondre

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  43. Jessica

    ()

    Bonjour,
    Je suis concernée par le cas évoqué du médecin qui preconise un régime sans gluten sans avoir été au bout des examens. Il a déjà été très difficile de me faire entendre lorsque j ai evoqué mes symptomes et c est moi qui ai du demandé l examen. Le medecin m a fait une prise de sang qui c est avéré négative (sans me faire faire les deux autres qui auraient du suivre) et m a envoyé voir un gastro-entérologue qui s est foutu de moi et m a carrément dit que les intolérances n existaient pas ! Comme j ai insisté, il a finit par me dire d arreter totalement les produits auxquels je pensais l être (à savoir gluten et lactose) et voilà. (Autant dire que mon rapport aux médecins à grandement perdu en valeur depuis… ). Du coup, cela fait plus de 5 ans maintenant que j ai arrêté le gluten et le lactose. Pensez vous réellement que cela me soit utile de me rendre malade à nouveau (parce qu au delà des nausées et troubles digestifs merveilleux, la fatigue et les démangaisons, je faisais des gastrites à répétion et ça fait vraiment très mal, j ai fini aux urgences à chaque fois). Si ce n est que pour se faire rembourser les produits, vu le prix j en achete très rarement alors ça ne vaut pas le coup. En générale, lorsque que je dis aux médecins que je suis intolérante, on me croit plus ou moins maintenant. Et honnêtement, j ai perdu l espoir d avoir des médecins compétents qui me suivraient correctement, j ai déjà une maladie rare pour laquelle je suis suivie n importe comment alors… pfff. Autant juste l évoquer à mon médecin traitant et le garder dans un coin de ma tête, non ?

    Répondre

    • Cécile Gleize

      ()

      Bonjour Jessica,
      Merci beaucoup pour votre témoignage qui rejoint ceux de nombreuses personnes !
      L’hypersensibilité non-coeliaque au gluten n’est pas du tout prise au sérieux car elle n’a pas été étudiée pendant longtemps et beaucoup de personnes ont mis cela sur le compte d’un effet de mode. Cependant, des chercheurs étudient désormais cette pathologie : https://because-gus.com/glutn-le-programme-de-recherche-sur-la-sensibilite-au-gluten/
      Si vous n’avez plus du tout de problèmes digestifs cela n’est peut être pas nécessaire effectivement de reprendre le parcours du combattant. Peut être que vous n’êtes pas coeliaque, mais bonne nouvelle : ce n’est absolument pas dans votre tête 🙂
      En tout cas on est là pour vous soutenir et répondre à vos questions !!
      L’équipe de Because Gus

      Répondre

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