Médecins et maladie coeliaque se connaissent-ils ?

En France, on estime que 80% des cœliaques ne seraient pas diagnostiqués. Pourquoi ? Connaissent-ils bien cette pathologie ? On fait le point sur médecins et maladie coeliaque !

Médecins et maladie coeliaque, où en est-on ?

Pour savoir où en est la connaissance de la maladie cœliaque auprès des généralistes, l’AFDIAG et la société Thermo Fisher les ont interrogés à l’aide d’un questionnaire.

Qui connait la définition de l’intolérance au gluten ? ©Aaron Burden

Résultat ? On constate que les médecins sont assez au fait de ce qu’est l’intolérance au gluten. A la question « Qu’est-ce que la maladie cœliaque ? », 98% donnent la bonne réponse : une intolérance au gluten d’origine auto-immune.

Même constat en ce qui concerne les symptômes, les généralistes les connaissent et répondent en majorité la fatigue chronique (85%) et le retard de croissance (81%). Seuls 22% considèrent que l’urticaire fait partie des signes d’intolérance, ce qui tombe très bien puisque ce dernier n’est pas un symptôme de la maladie cœliaque. Mention spéciale aux généralistes qui ne sont pas tombés dans le piège !

Pour ce qui est des complications liées à la maladie, là encore, les médecins connaissent la théorie sur le bout des doigts : ostéoporose, maladies cardio-vasculaires, diabète, etc., c’est tout bon ! Mais là où le bât blesse, c’est au niveau de la pratique…

Une maladie connue mais pas reconnue

Car comment se fait-il que les médecins connaissent aussi bien la maladie, et que si peu de personnes soient diagnostiquées ?

80% des intolérants ne sont pas diagnostiqués ©Camila Damasio

Tout simplement parce que les médecins pensent rarement à la maladie cœliaque comme cause de tous ces symptômes. « L’intolérance au gluten est difficile à reconnaître car ses symptômes sont flous, il n’y a pas de critères évidents », explique le docteur Pierre Moreau, médecin généraliste à Boulogne-Billancourt.

En effet, la maladie cœliaque est une maladie polymorphe, c’est-à-dire qu’elle peut prendre différentes formes selon les patients. Du coup, c’est un peu comme si vous deviez retrouver un caméléon dans une forêt tropicale. Mais (car il y a un mais…) depuis deux ou trois ans, les choses s’améliorent : « Nous y pensons plus souvent, parce que nous recevons de plus en plus d’informations à ce sujet, via la presse médicale », nuance le docteur Moreau. Tout n’est donc pas perdu…

Du travail encore pour indiquer les bons tests à effectuer pour diagnostiquer la maladie coeliaque !

En revanche, il reste du travail à faire du côté du diagnostic. Les médecins ne sont que 54% à savoir qu’il faut orienter le patient vers un test sanguin en cas de suspicion d’intolérance.

Si peu de diagnostics ? Y a pas un lézard ? ©Conor Rees

26% préfèrent les envoyer chez un gastro-entérologue pour une biopsie, tandis que 19% prescrivent directement un régime sans gluten, sans même passer par un test… Mauvais choix !!

Ces chiffres sont d’ailleurs confirmés par notre baromètre sur les sans gluten, réalisé en 2019. Les chiffres d’ailleurs sont disponibles dans notre article : Comment devient-on sans gluten.

Car on vous le rappelle, il est important de ne pas arrêter le gluten avant de faire les analyses de sang pour diagnostiquer la maladie coeliaque. D’ailleurs s’il vous est impossible d’obtenir de votre médecin une ordonnance pour ces examens sanguins, vous pouvez toujours opter pour un autotest disponible en pharmacie !

Un rendez-vous pour former les médecins sur la maladie coeliaque

Du 5 au 7 septembre 2019, le prochain congrès mondial sur la maladie cœliaque et les pathologies liées au gluten (ICDS 2019) se tiendra à Paris.

©ICDS 2019

Réservé aux professionnels de santé, ce congrès réunira tous les spécialistes de la maladie coeliaque, afin de mettre en commun les connaissances, présenter l’avancée de la recherche et bien sûr faire avancer le schmilblick.

Durant ce grand raout, un cours intensif permettant de faire un point complet et pratique sur les pathologies liées au gluten sera également proposé par la SNFGE (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie). On espère que de nombreux médecins viendront se former ou mettre leurs connaissances à jour sur le sujet !

Enfin, le samedi 7 septembre, les portes seront ouvertes aux grand public ! Des ateliers, des conférences ainsi que des autotests pour diagnostiquer la maladie coeliaque seront disponible sur place, gratuitement !

Quoi de neuf pour les médecins en 2020

Grâce aux résultats de notre baromètre sur les sans gluten 2020, nous avons découvert que seul 1 sans gluten sur 2 a son médecin au courant de son régime alimentaire.

©blindSALIDA pour Because Gus

Ce n’est pas parce que c’est un secret qu’ils gardent pour eux, puisqu’ils sont 85% à mentionner leur famille proche, 65% leurs amis proches et même 55% à avoir leurs collègues au courant de leur régime sans gluten.

Pourquoi le médecin traitant n’est-il que la 4ème personne a être informée ? De nombreux sans gluten nous racontent régulièrement que leur médecin ne les prend pas au sérieux, ou leur font même la morale quand ils évoquent le gluten.

Or si les sans gluten ne sont pas pris au sérieux, ils ne pourront pas obtenir les bonnes infos, les bons tests ne sont pas pratiqués avant l’arrêt du gluten… il est donc important de stopper ce cercle vicieux !

Cet article a été publié le 17 mai 2016 et a depuis été mis à jour par l’équipe.

Crédits photo de couverture ©Martin Brosy