Lors du dernier Allergy & Free From Show de Londres, nous avons rencontré Hilary Croft, la Présente Directrice Générale de Coeliac UK. Zoom sur ce que fait l’association pour les cœliaques de l’autre côté de la Manche.
Qu’est-ce que Coeliac UK ?
Hilary Croft : Coeliac UK est une association nationale indépendante. Elle a été créée il y 50 ans et compte aujourd’hui plus de 65 000 membres.
Coeliac UK soutient tous les sans gluten : les cœliaques, les sensibles au gluten et ceux qui mngent sans gluten pour des raisons personnelles.
L’association Coeliac UK est considérée comme l’expert de la maladie coeliaque au niveau national. L’association travaille de près avec des professionnels de santé afin d’améliorer le taux de diagnostic et maintenir l’accès aux produits sans gluten.
Nous avons également une équipe dédiée au secteur alimentaire, aux fabricants et aux marques sans gluten, ainsi qu’aux points de vente, aux restaurants et à la restauration.
Nous avons deux missions. La première est d’encourager les personnes qui ont des symptômes à être pris en charge médicalement et leur fournir les conseils diététiques pour améliorer leur quotidien. Puis la seconde est d’œuvrer pour que tous nos membres aient plus de choix quand ils font leurs courses ou quand ils ont envie de manger à l’extérieur.
NDLR : les anglais écrivent coeliac avec un « -o » alors que les américains écrivent celiac sans !
Combien de cœliaques y -t-il au Royaume-Uni ?
Hilary Croft : les études épidémiologiques menées au Royaume-Uni estiment qu’une personne sur 100 est atteinte de la maladie cœliaque. Cependant, 500 000 personnes ne sont toujours pas diagnostiquées.
Actuellement, 1 personne sur 4 est mal diagnostiquée et orientée vers le syndrome du côlon irritable au lieu de la maladie coeliaque. Pourtant, l’Institut National pour l’Excellence Clinique, qui dépend du Ministère de la Santé, préconise que chaque personne qui montre des symptômes d’ordre intestinal doit d’abord faire des analyses de sang pour vérifier qu’il ne s’agit pas d’une maladie cœliaque.
Il reste donc beaucoup de travail de sensibilisation à faire auprès des médecins généralistes pour améliorer le taux du diagnostic dans ce pays.
Comment se déroule le diagnostic de la maladie au Royaume-Uni ?
Hilary Croft : le parcours commence chez le médecin traitant généraliste.
Lui seul peut prescrire des analyses sanguines pour détecter les anticorps qui sont caractéristiques de la maladie cœliaque.
Ensuite le patient doit aller voir un gastroentérologue qui pratiquera une endoscopie afin de vérifier l’état de la paroi de l’intestin grêle. Si la paroi est endommagée, une biopsie est faite et le patient reçoit un diagnostic formel.
Est-ce que le diagnostic permet de se faire ensuite rembourser ses produits sans gluten ou donne d’autres avantages ?
Hilary Croft : Oui le fait d’être formellement diagnostiqué permet au patient de se faire prescrire des produits sans gluten mais il y a des différences entre les régions.
En Angleterre, la liste de produits sans gluten est limitée aux pains et aux farines sans gluten. Aux Pays de Galle, en Écosse en en Irlande du Nord, la liste de produits est plus exhaustive et inclut les céréales du petit-déjeuner, les pâtes, les biscuits salés, et les bases pour la pizza.
Le médecin généraliste est libre de prescrire la quantité mensuelle ou de suivre les recommandations nationales qui varient de 8 à 12 unités par mois pour un enfant de moins de 10 ans ou homme adulte. A titre d’exemple, une baguette équivaut à une unité.
Qui peut devenir membre de Coeliac UK ?
Hilary Croft : l’association est ouverte à tous mais la grande majorité de membres sont cœliaques. Pour la plupart, il s’agit d’individus qui cherchent des conseils pour adopter un régime sans gluten, sur les différents produits à disposition, des recettes et des conseils au niveau santé. Je suis moi-même membre car mon fils est cœliaque.
Quelles sont les actions de l’association Coeliac UK ?
Hilary Croft : nos actions sont nombreuses et variées ! La recherche reste primordiale et nos membres sont consultés pour guider nos choix. Nous finançons divers programmes dont le développement d’un kit de diagnostic qui permettrait à un individu d’être diagnostiqué sans qu’il soit obligé de manger du gluten pendant des semaines voire des mois, comme c’est actuellement le cas.
Nous travaillons avec un neuroscientifique cognitif qui étudie l’impact du gluten sur le cerveau. Les soins post diagnostics méritent également notre attention car certains individus bénéficient d’un bilan de suivi annuel alors que beaucoup d’autres sont livrés à eux-mêmes.
Donc nous travaillons avec des chercheurs britanniques et internationaux qui se réunissent pour présenter leurs travaux au sein d’une conférence annuelle, se tenant au mois de mars chaque année.
Côté médecins généralistes et gastroentérologues, nous assistons à un phénomène de démédicalisation de la maladie cœliaque. Donc nous organisons des campagnes de sensibilisation pour remettre la maladie à sa juste place, faire en sorte que les professionnels de santé s’y intéressent, la prennent au sérieux et acceptent de diagnostiquer les malades plus rapidement.
Nos membres sont au cœur de toutes nos actions. Nous discutons quotidiennement avec eux, via nos réseaux sociaux, nos publications ou notre assistance téléphonique. Leurs avis influencent nos choix de développement, comme par exemple celui de développer de nouveaux outils digitaux pour identifier des produits sans gluten ou pour trouver un endroit certifié sans gluten où manger en toute sécurité.
Nous travaillons avec les fabricants de produits et boissons sans gluten, menant des audits afin que ces derniers puissent utiliser notre marque déposée sur l’emballage de leurs produits. Ce symbole, utilisé partout en Europe garantit que le produit est certifié sans gluten et peut être consommé sans danger.
Nous formons également les cafés, bars, restaurants et chaînes, en cuisine et en salle, pour éviter des soucis de contaminations et pour éduquer le personnel au Royaume-Uni.
Si vous traversez la Manche, regardez bien les vitrines et les menus pour vous assurer que l’endroit où vous êtes est bien gluten free friendly !
Quelles sont les actus de l’association ?
Hilary Croft : Il y en a beaucoup !!
Depuis mon arrivée tout début juin 2019 nous avons eu plusieurs actualités phares !
Tout d’abord, notre appli Gluten Free Food Checker a remporté un prix associatif national !
Notre festival gastronomique sans gluten près de York a attiré plus de 1 300 personnes.
Une nouvelle loi, Natasha’s Law, oblige d’ici 2 ans les points de vente à identifier les allergènes sur l’emballage d’aliments préparés et emballés sur place, comme des sandwichs et salades. C’est une victoire pour nos membres qui souhaitent manger à l’extérieur sans difficulté et surtout sans danger.
Et enfin, nous venons de lancer un appel de propositions de recherche pour un montant de £70.000 sur l’épidémiologie pour la maladie cœliaque, la dermatite herpétiforme, la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Cet appel est lancé avec l’association Crohn’s and Colitis UK dont la PDG était auparavant… à la tête de Coeliac UK pendant 13 ans ! Nos associations ont des combats à mener en commun. Il d’ailleurs est très important d’établir le taux d’incidence de maladies auto-immunes pour maintenir la pression sur les professionnels de santé et les politiques.
Cap sur le Royaume-Uni ?!
Avant de partir en voyage au Royaume-Uni, on vous recommande de jeter un coup d’œil et de vous abonner aux comptes facebook, instagram et twitter de Coeliac UK !
Toutes les adresses sans gluten à Londres sont à découvrir ici.
Et si vous voyagez en Belgique, découvrez la Société Belge de la Coeliaquie !
La photo de couverture est signée : ©Coeliac UK
