Médecins et maladie coeliaque se connaissent-ils ?

En France, on estime que 80% des cœliaques ne seraient pas diagnostiqués. Pourquoi ? Connaissent-ils bien cette pathologie ? On fait le point sur médecins et maladie coeliaque !

Médecins et maladie coeliaque, où en est-on ?

Pour savoir où en est la connaissance de la maladie cœliaque auprès des généralistes, l’AFDIAG et la société Thermo Fisher les ont interrogés à l’aide d’un questionnaire.

Résultat ? On constate que les médecins sont assez au fait de ce qu’est l’intolérance au gluten. A la question « Qu’est-ce que la maladie cœliaque ? », 98% donnent la bonne réponse : une intolérance au gluten d’origine auto-immune.

Même constat en ce qui concerne les symptômes, les généralistes les connaissent et répondent en majorité la fatigue chronique (85%) et le retard de croissance (81%). Seuls 22% considèrent que l’urticaire fait partie des signes d’intolérance, ce qui tombe très bien puisque ce dernier n’est pas un symptôme de la maladie cœliaque. Mention spéciale aux généralistes qui ne sont pas tombés dans le piège !

Pour ce qui est des complications liées à la maladie, là encore, les médecins connaissent la théorie sur le bout des doigts : ostéoporose, maladies cardio-vasculaires, diabète, etc., c’est tout bon ! Mais là où le bât blesse, c’est au niveau de la pratique…

Une maladie connue mais pas reconnue

Car comment se fait-il que les médecins connaissent aussi bien la maladie, et que si peu de personnes soient diagnostiquées ?

Tout simplement parce que les médecins pensent rarement à la maladie cœliaque comme cause de tous ces symptômes. « L’intolérance au gluten est difficile à reconnaître car ses symptômes sont flous, il n’y a pas de critères évidents », explique le docteur Pierre Moreau, médecin généraliste à Boulogne-Billancourt.

En effet, la maladie cœliaque est une maladie polymorphe, c’est-à-dire qu’elle peut prendre différentes formes selon les patients. Du coup, c’est un peu comme si vous deviez retrouver un caméléon dans une forêt tropicale. Mais (car il y a un mais…) depuis deux ou trois ans, les choses s’améliorent : « Nous y pensons plus souvent, parce que nous recevons de plus en plus d’informations à ce sujet, via la presse médicale », nuance le docteur Moreau. Tout n’est donc pas perdu…

Du travail encore pour indiquer les bons tests à effectuer pour diagnostiquer la maladie coeliaque !

En revanche, il reste du travail à faire du côté du diagnostic. Les médecins ne sont que 54% à savoir qu’il faut orienter le patient vers un test sanguin en cas de suspicion d’intolérance.

26% préfèrent les envoyer chez un gastro-entérologue pour une biopsie, tandis que 19% prescrivent directement un régime sans gluten, sans même passer par un test… Mauvais choix !!

Ces chiffres sont d’ailleurs confirmés par notre baromètre sur les sans gluten, réalisé en 2019. Les chiffres d’ailleurs sont disponibles dans notre article : Comment devient-on sans gluten.

Car on vous le rappelle, il est important de ne pas arrêter le gluten avant de faire les analyses de sang pour diagnostiquer la maladie coeliaque. D’ailleurs s’il vous est impossible d’obtenir de votre médecin une ordonnance pour ces examens sanguins, vous pouvez toujours opter pour un autotest disponible en pharmacie !

Un rendez-vous pour former les médecins sur la maladie coeliaque

Du 5 au 7 septembre 2019, le prochain congrès mondial sur la maladie cœliaque et les pathologies liées au gluten (ICDS 2019) se tiendra à Paris.

Réservé aux professionnels de santé, ce congrès réunira tous les spécialistes de la maladie coeliaque, afin de mettre en commun les connaissances, présenter l’avancée de la recherche et bien sûr faire avancer le schmilblick.

Durant ce grand raout, un cours intensif permettant de faire un point complet et pratique sur les pathologies liées au gluten sera également proposé par la SNFGE (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie). On espère que de nombreux médecins viendront se former ou mettre leurs connaissances à jour sur le sujet !

Enfin, le samedi 7 septembre, les portes seront ouvertes aux grand public ! Des ateliers, des conférences ainsi que des autotests pour diagnostiquer la maladie coeliaque seront disponible sur place, gratuitement !

Quoi de neuf pour les médecins en 2020 ?

Grâce aux résultats de notre baromètre sur les sans gluten 2020, nous avons découvert que seul 1 sans gluten sur 2 a son médecin au courant de son régime alimentaire.

Ce n’est pas parce que c’est un secret qu’ils gardent pour eux, puisqu’ils sont 85% à mentionner leur famille proche, 65% leurs amis proches et même 55% à avoir leurs collègues au courant de leur régime sans gluten.

Pourquoi le médecin traitant n’est-il que la 4ème personne a être informée ? De nombreux sans gluten nous racontent régulièrement que leur médecin ne les prend pas au sérieux, ou leur font même la morale quand ils évoquent le gluten.

Or si les sans gluten ne sont pas pris au sérieux, ils ne pourront pas obtenir les bonnes infos, les bons tests ne sont pas pratiqués avant l’arrêt du gluten… il est donc important de stopper ce cercle vicieux !

Et en 2021, les médecins et la maladie coeliaque sont-ils devenus copains ?

D’après les résultats de notre baromètre sur les sans gluten 2021 les médecins et la maladie coeliaque ne sont pas encore copains !

Qu’est-ce qui nous fait dire cela ? Eh bien tout d’abord le nombre de des sans gluten faisant plus confiance aux marques qu’à leur médecin pour les renseigner sur le sans gluten est en hausse par rapport aux années précédentes. En 2021 ce sont 55% des sans gluten qui le déclarent, alors qu’en 2020 ils étaient 47% et 42% en 2019. Pourquoi donc cette hausse ? Eh bien parce souvent, quand une personne évoque le gluten chez son médecin, ce dernier lui répond : « Ah non pas vous, vous n’allez pas vous y mettre non plus !? C’est qu’une mode tout ça ! ». Ainsi comme en 2020, les sans gluten ne mettent pas forcément le médecin au courant de leur régime sans gluten.

Mais le chiffre qui nous a le plus fait bondir est le suivant : 28% des sans gluten arrêtent la fameuse protéine sans faire de test… sur le conseil d’un professionnel de santé !! Or la maladie cœliaque est une maladie auto-immune qui nécessite un suivi médical. Une fois le gluten arrêté, les tests sont faussés et la maladie cœliaque ne peut plus être détectée. La majorité de ces personnes refusent de consommer à nouveau du gluten, une fois leur régime commencé. D’ailleurs 99% des sans gluten pensent que les médecins et gastroentérologues devraient être formés au diagnostic de la maladie cœliaque pour éviter ce type de situation ou les apriori négatifs.

Cet article a été publié le 17 mai 2016 et a depuis été mis à jour par l’équipe.

Crédits photo de couverture ©Martin Brosy